A chaque moment d’une vie cette dernière peut se transformer en un véritable enfer mais tant que nous n’y sommes pas confrontés nous ne pouvons l’imaginer.

Aujourd’hui une maladie génétique rare nommée Maladie de Menkes sévi depuis de nombreuses années et fait souffrir dès le plus jeune âge des enfants qui malheureusement décèdent trop tôt dans l'enfance et ce dans de terribles souffrances.

Dernièrement c’est le petit Allan qui nous quittait, le 3ème petit garçon en l’espace de 5 mois !

En temps que parents d’une petite fille atteinte de cette maladie depuis maintenant presque 10 ans et invalide à plus de 80% (chose exceptionnelle car normalement cette dernière liée à l’X affecte le garçon) nous avons pu constater pendant toute ces années à quel point il y avait un manque inconcevable d’information et de recherche par rapport à la Maladie de Menkes.

C’est pour cela qu’aujourd’hui nous avons décidé de créé notre association afin de tenter de faire connaître la maladie chez la petite fille et d’une manière générale sur la globalité des enfants malades et ce afin de faire bouger les choses et ainsi redonner un peu d’espoir aux familles concernées mais aussi tenter d’effacer toute la douleur perceptible de l’ensemble de ces enfants.

A ce jour Il est difficilement acceptable de continuer à voir souffrir et à voir mourir de si jeunes enfants qui n’ont malheureusement rien demandés !

Nous sommes donc déterminés plus que jamais à vaincre cette maladie et redonner vie au mot espoir pour faire en sorte qu’un jour tout cela ne soit qu’un mauvais souvenir…

Bon courage à tous et pour monter ton association.
J'espère que tu nous en diras plus.